希望のきっかけは、普通の日の中で突然偶然に。

絶望中は、希望なんかあるわけがないと思っているので、

希望を探すことなどはなく、

普通に毎日過ごしていて、ある日突然に、偶然に希望のきっかけを見つけて、

どんな絶望にも希望はあるんだと思ったことがありました。

膠原病中に希望のきっかけは三つありました。

膠原病の中の全身性エリテマトーデスと診断されてからは、

景色はモノクロに見える気持ちでした、(ちゃんとカラーで見えてますが)

モノクロと言うより、全体にグレー色のような。

診断された日より前の日がなつかしく思いました。

診断された日の前の週のあのサーティワンアイスクリームを食べてた頃は、

何事もなく、アイスクリームがおいしくて幸せだったなと思いました。

もうあんな気持ちでアイスクリームを食べることはないんだなと思っていましたが、

またおいしく食べれる日がちゃんと来ました。

 

3つの希望のきっかけですが、

1つ目は、

家にお母さんの家庭の医学の本があって、

いつも何か体調悪い時は、辞書のように、家庭の医学を見てました。

そのお母さんの家庭の医学の本ですが、

10年前に膠原病全身性エリテマトーデスを調べると、

とても怖くて、

10年前の時点で、その家庭の医学の本は30年も前の本で、

今からだと40年前の家庭の医学の本のその時に医療の内容で、

今だとだいぶ進化してるのですが、

40年前ですので読んで怖かったです。

そしたら、お姉ちゃんが、その本はだいぶ前の本屋から、今は医学が進化してるよと言ってくれて、その時の今の本をプレゼントしてくれました。

姉ちゃんは、怖いことが書いてたらあかんから先に読んでからくれました。

優しくて感動しました。何か恩返しがしたい気持ちになりましたが、その時は膠原病の身で人に何かしてあげれることってどんどんなくなっていくような気がしていました。

そして私も本屋さんによく行くようになり膠原病を勉強したくなりました。

お医者様や看護師様の試験の本などに興味を持ち、

本屋さんの奥の方の難しそうな試験本売場で本を開けると

けっこう怖くてどのページも他のどの病気も怖くて、

本を閉じて椅子に座って気分を取り戻して帰りました。

そしてたまたま見つけた安保先生の本に

希望が持てました。

私は治ると思いました。

本の事はまた、後日書きます。

 

そして2つ目は、

普通の日にテレビを見ていました。

毎日普通の日ですが。

その頃は、テレビをつけていても真剣に見ていることはあまりなく、

時代劇がついていたのです、題名や誰が出ていたのかは全く覚えてないのですが、

何時代かもわからず、ただ時代劇をつけていました。

そしたら、将軍様が戦に勝ち続けて、次も必ず勝つみたいなこと言ってて、

その将軍様の奥様かお母様はわからないのですが、その女の人が、冷静で、

「良いことも悪いことも続かん」みたいなことを言ってて、

テレビ見てないのですが、そのセリフだけ耳に入ってきて、

ほんまですか?と、聞きたくなり、

でも、そんな気もしてきた。ふと考えるとやっぱりそうだと思いました。

 

そして、3つ目は、

友達と遊んでた時に、

友達が「鈴虫寺様は願いこと1つだけかなえてくれるねんで行ってみ」と

教えてくれました。

願い事1つかないました。

鈴虫寺のお師匠様が「願い事かなったら、他の願い事をしていただけます」とおっしゃっていましたが、

1つの願い事を叶えていただき、

他にもなんてとんでもないです、

毎年お地蔵さまにお礼を言いに行ってます。

ありがとうございます。

The person who has cured a diffuse collagen disease completely

小学校の時、持ち物に名前を書くのですが、

お母さんが私の名前をローマ字で筆記体で書いてくれて、

筆記体がかっこよく見えて嬉しかったです。

中学生になったら英語の時間があるのを楽しみにしていました。

中学一年生の時は初めての英語で楽しくて真剣に授業を聞いたり、

宿題や単語を覚えるのが楽しかったです。

中学二年生で英語に飽きてきたのと、文法と発音が難しいので

テストのため丸暗記しただけなので今は英語わからないです。

 

アメリカ人やスイス人の方も膠原病の人っているのか

完治した人はいるのか調べたくて

でも英語がわからなくて

でもインターネットって便利で英語翻訳ってあるのですね。

英語翻訳に、膠原病を完治した人って入れると、

The person who has cured a diffuse collagen disease completely

出てきて、調べることができました。

10年前調べていたことです。

10年前は完治した人は出てこなかったです。

アメリカ人の方のブログで芽キャベツがよくないと読んだことがあります。

芽キャベツはめったに売ってないですし、あまり食べたことはないです。

あと色々調べてて10年前ですが。

アメリカでは膠原病になる前に、先に血液に抗体が出る事もあるみたいで

10年前から先に抗体が出てて、10年後に発症するみたいなことを読んで、

私も10年前の時に、10年前に会社の健康診断で血液検査をしていたので、

簡単な血液検査ですが、もしかして保管されているのか、会社に聞く前に、

主治医の先生にアメリカでは10年前の血液に抗体が出る場合があるみたいと

ネットで調べたのですが、私の10年前の会社の健康診断の血液、健康診断の病院にあるか聞いてみようと思うのですが、抗体があったか調べることってできますかって、

聞いてみたんです。

そしたら、アメリカは保管する広い場所があって研究のためよく保管しているけど、

日本は保管してないですよって教えて下さりました。

今思えば10年前に10年前の血液に抗体があったのか気になっていましたが、

その時に抗体があってもなくてもどうしよもない、

でもいつからあったのか気になっていたのかなと今は思います。

 

ふう、なんか、10年早かったなあと思います。

そしてスイス語なんてさっぱりわからなくて、

10年前スイス語変換も見つけることができなくて、

スイス人の方の膠原病などは調べることはできずでした。

 

そして抗体の特異度と感度を調べて意味を理解するのに何度も読んで

なるほど、間違いはないんだ、なんかの間違いであってほしいと思っていたことはあきらめて、

次は、

血液からDSdna抗体がなくなったらいい事だと思い!

血液は何からできているんだろうと、

めっちゃ素人ながら考えて、

血液は食べ物から、

そして血の流れと栄養を考えて

水2リットル飲んでました、10年前。

栄養を調べだしてオメガとかにたどりついて

オリーブオイルやグレープシードオイル、

アボカドオイルや、亜麻仁油など色々取り入れました。

アボカドオイルは食べ方難しかったので

アボカドを食べることにしました。

 

負けないで

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野菜売場で赤ピーマンを見つけたら

いつも買ってます。ビタミンたっぷりです。

淡路島産の玉ねぎはおいしいです。

産地なんてどこでもいっしょと思っていたら

お父さんが仕事で淡路島に行って

玉ねぎを買ってきてくれて

とてもおいしかったので、

それからは淡路島産を見かけたら買ってますが

お父さんが買ってきてくれた玉ねぎの方がおいしかったです。

 

題名の負けないでですが、

膠原病になった時に、

息子の友達のお母さんに、

病気に負けないでとメールをもらって、

私はすでに敗北感でいたのですが

負けないで!!!

負けないことを思いも考えもしなかったので

その時、負けないと言う言葉がずっと心に残り、

負けないという言葉を深く考えて、

負けないかもしれないことがあるかもしれない、

もしかしたら、負けないかもしれない、

勝てるかもしれない、

勝ちたいと思い、

絶対負けたくないと思い、

病気に勝ちたい気持ちが沸いてきました。

難病で治る薬はないけれど

もしかしたらアメリカやスイスではもう治っている人がいるのかもなど

色々考えて英語で検索したりしました。

英語で検索した内容はまた後日書きます。

 

ビタミンCは大事だと思っています。

 

ビタミンCは大事だと思っています。

 

ビタミンCは大事だと普通に思っていましたが、

膠原病になってからは特にビタミンCは大事だと思いました。

 

毎日レモンを絞って飲んでいました。

 

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レモンが売ってない時や家にレモンがなくなった時は

レモン果汁を入れて飲んでいました。

 

初めはビタミンCと言えば、一番にレモンと思っていましたが、

ビタミンCについて調べると、

レモンより赤ピーマンやキウイの方がビタミンCが多いのですね。

 

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赤ピーマンやキウイもよく食べました。

サプリではなく、野菜や果物を食べてビタミンを摂っていました。

 

何故ビタミンCは大事だと思ったのは、

 

膠原病と診断される前に、

 

中学高校の時、にきびが一つもできたことがなかったのに、

30歳でにきびができて、顔ににきびがいっぱいできて

30歳はにきびとは言わないみたいで吹き出物と言うみたいですね。

ビタミンの薬を出されました。

吹き出物治るのに半年くらいかかりました。

 

ビタミンの薬が出されたと言うことは、

ビタミンが不足していたのだと思いました。

それと後になってSLEについて調べると

ビタミンは大切だと思いました。

 

dsDNAが下がるとここ二、三年油断しまくり

また日々改めようと思いました。

10年前調べたことと、今新たにまた調べながら

体に良いこと取り組んでいきたいと思いました。

 

れもんのプロフィール画像

今日は、れもんのプロフィール画像を作りました。

 

 

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レモンとキウイを買ってきました。

キウイフルーツを文字に書くと、一瞬迷いました。

言葉に出す時はキュウイと言ってたから、

キュウイって書くと思っていたら、

キウイなんですね。

 

 

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レモンにれもんを書きます。

 

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↑ペコちゃん風に書きました。

↑こんなにかわいくないので、

 

↓こっちかな↓

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れもんです。

初めまして、れもんです。

 

今日からブログを始めます。

 

10年前、膠原病になった時、

不安でいっぱいでした。

 

珍しい病気で、

周りに聞いたことがなく、

私はどうなるんだろう、

何年生きられるんだろう、

考えれば考えるほど怖かった時、

インターネットで膠原病を検索しました。

 

膠原病になって10年たった人のブログに出会い、

病気で大変そうだけど、

気持ちは、心は元気だったので、

勇気と希望をもらえました。

 

私は文章は下手だけど、

この10年のことや、

膠原病の事を日々勉強したり、

食事を気をつけたり、

dsDNAが下がった事を書いていきたいと思います。